Rheuma hat nichts mit dem Alter zu tun

12.02.2017 22:24

Pressebericht im Reutlinger Generalanzeiger

Rheuma hat nichts mit dem Alter zu tun

VON INES STÖHR

TÜBINGEN. Wenn Leni den Wasserhahn an der Dusche nicht aufgedreht bekommt oder den Deckel einer Trinkflasche, dann kann sie schon mal richtig wütend werden. Wenn sie gar nichts machen kann, weil die Gelenke bei jeder Bewegung schmerzen. Leni war ein gutes Jahr alt, als ihre Eltern feststellten, dass etwas nicht stimmte. Sie hatte gerade sich an den Möbeln entlang hangelnd ihre ersten Schritte gemacht, verfiel dann wieder ins Krabbeln und robbte schließlich nur noch, um sich fortzubewegen.

Leni (8) leidet unter Rheuma seit sie ein Baby ist. Mittlerweile hat sie aber gelernt, mit der Krankheit zu leben.
Leni (8) leidet unter Rheuma seit sie ein Baby ist. Mittlerweile hat sie aber gelernt, mit der Krankheit zu leben. FOTO: Ines Stöhr
 

Dann hatte sie plötzlich ein geschwollenes, heißes Knie. »Sie hatte sich aber nirgends angestoßen und klagte auch nicht«, erinnert sich die Mutter. Und durch den »Babyspeck« sei die Schwellung auch nicht gleich aufgefallen. Der Kinderarzt hatte eine Vermutung und schickte Leni mit ihren Eltern in die Tübinger Rheumatologie. Dort ist die mittlerweile Achtjährige seit 2009 Stammgast. 

Eine Woche lang wurden in der Uniklinik anhand verschiedener Untersuchungen alle möglichen Krankheiten wie Multiple Sklerose oder Krebs ausgeschlossen. Und schließlich stand die außergewöhnliche Diagnose fest: Rheuma. Diese Krankheit, die man eigentlich eher mit älteren Menschen in Verbindung bringt, tritt immer wieder auch bei Jugendlichen auf. Bei Babys ist sie jedoch sehr selten. Heilen lässt sich Rheuma bisher noch nicht. Wenn Leni Glück hat, verschwindet die Krankheit während oder nach der Pubertät. Wahrscheinlicher ist, dass sie ihr Leben lang an der autoinflammatorischen Erkrankung, das heißt einem überaktiven Immunsystem, leidet. Mit dem Alter hat Rheuma nichts zu tun.
 

Regelmäßige Blutabnahme

Seit sie ein Baby ist, bekommt Leni starke Schmerzmittel. Zwischendurch musste sie auch schon Cortison und Immunsuppressiva wie Methotrexat nehmen. Letzteres wurde ursprünglich zur Tumortherapie entwickelt, ist aber seit Jahrzehnten auch ein bewährtes Mittel zur Therapie von Autoimmunkrankheiten. Je nachdem, wie es Leni geht, muss sie einmal im Monat oder alle drei Monate zur Blutabnahme, um ihre Leber- und Entzündungswerte kontrollieren zu lassen. Dieser Termin ist jedes Mal »der Horror«, sagt ihre Mutter. Alle anderen Behandlungen lässt das Mädchen klaglos über sich ergehen. 

Die Krankheit schränkt Leni in seinem Alltag ständig ein: Wenn Gelenke an Füßen, Knien oder Hüften entzündet sind, kann sie zum Beispiel nicht am Sport teilnehmen. Sie verpasst immer wieder den Unterricht wegen Arzt- und Klinikterminen sowie Reha-Aufenthalten. Sie kann auch nicht so lange schreiben, lesen und sitzen wie ihre Klassenkameraden. 

Daher haben Eltern und Lehrer überlegt, wie sie ihren Schulalltag so gestalten können, dass sie keine Erschöpfungsphasen oder Schmerzen hat. Oft sind ihre Fingergelenke entzündet. Da fällt es ihr dann schwer, über eine längere Zeit Stifte festzuhalten, zu schreiben und zu malen. Zusammen mit ihrer Mutter hat sie deshalb die Stifte mit bunten Gummiringen versehen, damit sie griffiger sind. Wenn auch das nicht mehr funktioniert, diktiert sie ihrer Mutter die Hausaufgaben.

Medikamente machen müde

Durch die Medikamente, die sie teilweise in hohen Dosen nehmen muss, ist Leni oft müde und antriebslos. Häufig ist ihr auch übel. Die Lehrerin weiß dann inzwischen, dass das Mädchen eine Pause braucht, und schickt sie in die Leseecke oder auf einen Teppich im Klassenzimmer, auf dem sie sich ausruhen, lesen oder spielen darf. Es gibt Monate und Wochen, besonders während der kalten Jahreszeiten, in denen Leni längere Fehlzeiten hat. Auch dafür gibt es eine Lösung: Sie darf Mathebücher, Denkspiele und Logik-Aufgaben mit nach Hause nehmen und kann dort üben, wann es ihr Zustand es zulässt.

Reha für die ganze Familie

Von Anfang an musste Leni regelmäßig zur Physiotherapie. Dort wird ein- bis zweimal die Woche die Gelenkigkeit überprüft, und sobald ein Gelenk entzündet ist, wird es mit Kälteanwendungen, einer Rapssamen-Therapie und Lymphdrainage behandelt. Neben regelmäßigen Untersuchungen bei den Rheumatologen in der Tübinger Kinderklinik ist Leni auch immer wieder beim Augenarzt, der sie auf Regenbogenhaut-Entzündung untersucht, sowie beim Kinderarzt, der ihr Blut kontrolliert, und beim Hautarzt, wenn die entzündeten Stellen überhandnehmen. 

Seit einem halben Jahr ist Leni darüber hinaus bei einem Heilpädagogen in Behandlung, der dem Mädchen hilft, mit der Krankheit umzugehen und »seine Wut an die richtige Stelle zu lenken«, erzählt die Mutter. Einmal war die ganze Familie in einer Reha, zweimal die Mutter mit den Mädchen zur Kur. Dort wurde die 41-Jährige dann gleich mitbehandelt, weil sie durch das häufige Tragen der Tochter Rückenprobleme hatte. Bevor die Familie in den Urlaub geht, erkundigt sie sich nach Rheumatologen nahe dem Feriendomizil und nach anderen Anlaufstellen, die Leni im Notfall unterstützen. 

Trotz ihrer Krankheit ist Leni ein unternehmungslustiges, fröhliches Kind. Mit ihrer zwei Jahre älteren Schwester Lara teilt sie die Leidenschaft für Pferde. Einmal die Woche gehen die Mädchen zusammen auf einen Ponyhof.

Rheuma bei Kindern

In Deutschland leiden etwa 40 000 Kinder und Jugendliche an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Etwa 600 werden an der Tübinger Unikinderklinik behandelt. Das Krankheitsbild ist in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt. Es gibt eine Vielzahl an rheumatischen Erkrankungen, die sehr unterschiedlich in ihrem Verlauf sein können. Bei Rheuma handelt es sich um eine entzündliche Autoimmunerkrankung. Das Abwehrsystem greift den eigenen Körper an. Betroffen sein können: Gelenke, Muskeln, Sehnen, Blutgefäße, Augen und alle lebenswichtigen Organe. 

Die Erkrankung ist chronisch, kann sehr schmerzhaft sein und verläuft in unvorhersehbaren Schüben. Kinder und Jugendliche, die an einer rheumatischen Erkrankung leiden, müssen regelmäßig Medikamente einnehmen, in vielen Fällen regelmäßig zur Physiotherapie, zum Arzt und in die Klinik. 
Es werden aber zunehmend neue Medikamente entwickelt, die den meisten Kindern ein weitgehend normales Leben ermöglichen.

Förderverein

2002 wurde der Förderverein für an Rheuma erkrankte Kinder (Föhrekids) gegründet. Er unterstützt finanziell schwache Familien bei notwendigen Anschaffungen für die Kinder oder die Finanzierung der Weiterbildungsmaßnahmen für Ärzte und Therapeuten. Der Verein arbeitet eng mit der Rheuma-Ambulanz der Tübinger Kinderklinik zusammen. Er ist ein gemeinnütziger Verein und Mitglied im Dachverband »Hilfe für kranke Kinder«. (GEA) 

Hier der Link zum Artikel im Reutlinger Generalanzeiger:
http://www.gea.de/region+reutlingen/tuebingen/rheuma+hat+nichts+mit+dem+alter+zu+tun.5193911.htm
 
 

Rheuma hat nichts mit dem Alter zu tun

VON INES STÖHR

TÜBINGEN. Wenn Leni den Wasserhahn an der Dusche nicht aufgedreht bekommt oder den Deckel einer Trinkflasche, dann kann sie schon mal richtig wütend werden. Wenn sie gar nichts machen kann, weil die Gelenke bei jeder Bewegung schmerzen. Leni war ein gutes Jahr alt, als ihre Eltern feststellten, dass etwas nicht stimmte. Sie hatte gerade sich an den Möbeln entlang hangelnd ihre ersten Schritte gemacht, verfiel dann wieder ins Krabbeln und robbte schließlich nur noch, um sich fortzubewegen.

Leni (8) leidet unter Rheuma seit sie ein Baby ist. Mittlerweile hat sie aber gelernt, mit der Krankheit zu leben.
Leni (8) leidet unter Rheuma seit sie ein Baby ist. Mittlerweile hat sie aber gelernt, mit der Krankheit zu leben. FOTO: Ines Stöhr

Dann hatte sie plötzlich ein geschwollenes, heißes Knie. »Sie hatte sich aber nirgends angestoßen und klagte auch nicht«, erinnert sich die Mutter. Und durch den »Babyspeck« sei die Schwellung auch nicht gleich aufgefallen. Der Kinderarzt hatte eine Vermutung und schickte Leni mit ihren Eltern in die Tübinger Rheumatologie. Dort ist die mittlerweile Achtjährige seit 2009 Stammgast. 

Eine Woche lang wurden in der Uniklinik anhand verschiedener Untersuchungen alle möglichen Krankheiten wie Multiple Sklerose oder Krebs ausgeschlossen. Und schließlich stand die außergewöhnliche Diagnose fest: Rheuma. Diese Krankheit, die man eigentlich eher mit älteren Menschen in Verbindung bringt, tritt immer wieder auch bei Jugendlichen auf. Bei Babys ist sie jedoch sehr selten. Heilen lässt sich Rheuma bisher noch nicht. Wenn Leni Glück hat, verschwindet die Krankheit während oder nach der Pubertät. Wahrscheinlicher ist, dass sie ihr Leben lang an der autoinflammatorischen Erkrankung, das heißt einem überaktiven Immunsystem, leidet. Mit dem Alter hat Rheuma nichts zu tun.

Regelmäßige Blutabnahme

Seit sie ein Baby ist, bekommt Leni starke Schmerzmittel. Zwischendurch musste sie auch schon Cortison und Immunsuppressiva wie Methotrexat nehmen. Letzteres wurde ursprünglich zur Tumortherapie entwickelt, ist aber seit Jahrzehnten auch ein bewährtes Mittel zur Therapie von Autoimmunkrankheiten. Je nachdem, wie es Leni geht, muss sie einmal im Monat oder alle drei Monate zur Blutabnahme, um ihre Leber- und Entzündungswerte kontrollieren zu lassen. Dieser Termin ist jedes Mal »der Horror«, sagt ihre Mutter. Alle anderen Behandlungen lässt das Mädchen klaglos über sich ergehen. 

Die Krankheit schränkt Leni in seinem Alltag ständig ein: Wenn Gelenke an Füßen, Knien oder Hüften entzündet sind, kann sie zum Beispiel nicht am Sport teilnehmen. Sie verpasst immer wieder den Unterricht wegen Arzt- und Klinikterminen sowie Reha-Aufenthalten. Sie kann auch nicht so lange schreiben, lesen und sitzen wie ihre Klassenkameraden. 

Daher haben Eltern und Lehrer überlegt, wie sie ihren Schulalltag so gestalten können, dass sie keine Erschöpfungsphasen oder Schmerzen hat. Oft sind ihre Fingergelenke entzündet. Da fällt es ihr dann schwer, über eine längere Zeit Stifte festzuhalten, zu schreiben und zu malen. Zusammen mit ihrer Mutter hat sie deshalb die Stifte mit bunten Gummiringen versehen, damit sie griffiger sind. Wenn auch das nicht mehr funktioniert, diktiert sie ihrer Mutter die Hausaufgaben.

Medikamente machen müde

Durch die Medikamente, die sie teilweise in hohen Dosen nehmen muss, ist Leni oft müde und antriebslos. Häufig ist ihr auch übel. Die Lehrerin weiß dann inzwischen, dass das Mädchen eine Pause braucht, und schickt sie in die Leseecke oder auf einen Teppich im Klassenzimmer, auf dem sie sich ausruhen, lesen oder spielen darf. Es gibt Monate und Wochen, besonders während der kalten Jahreszeiten, in denen Leni längere Fehlzeiten hat. Auch dafür gibt es eine Lösung: Sie darf Mathebücher, Denkspiele und Logik-Aufgaben mit nach Hause nehmen und kann dort üben, wann es ihr Zustand es zulässt.

Reha für die ganze Familie

Von Anfang an musste Leni regelmäßig zur Physiotherapie. Dort wird ein- bis zweimal die Woche die Gelenkigkeit überprüft, und sobald ein Gelenk entzündet ist, wird es mit Kälteanwendungen, einer Rapssamen-Therapie und Lymphdrainage behandelt. Neben regelmäßigen Untersuchungen bei den Rheumatologen in der Tübinger Kinderklinik ist Leni auch immer wieder beim Augenarzt, der sie auf Regenbogenhaut-Entzündung untersucht, sowie beim Kinderarzt, der ihr Blut kontrolliert, und beim Hautarzt, wenn die entzündeten Stellen überhandnehmen. 

Seit einem halben Jahr ist Leni darüber hinaus bei einem Heilpädagogen in Behandlung, der dem Mädchen hilft, mit der Krankheit umzugehen und »seine Wut an die richtige Stelle zu lenken«, erzählt die Mutter. Einmal war die ganze Familie in einer Reha, zweimal die Mutter mit den Mädchen zur Kur. Dort wurde die 41-Jährige dann gleich mitbehandelt, weil sie durch das häufige Tragen der Tochter Rückenprobleme hatte. Bevor die Familie in den Urlaub geht, erkundigt sie sich nach Rheumatologen nahe dem Feriendomizil und nach anderen Anlaufstellen, die Leni im Notfall unterstützen. 

Trotz ihrer Krankheit ist Leni ein unternehmungslustiges, fröhliches Kind. Mit ihrer zwei Jahre älteren Schwester Lara teilt sie die Leidenschaft für Pferde. Einmal die Woche gehen die Mädchen zusammen auf einen Ponyhof.

Rheuma bei Kindern

In Deutschland leiden etwa 40 000 Kinder und Jugendliche an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Etwa 600 werden an der Tübinger Unikinderklinik behandelt. Das Krankheitsbild ist in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt. Es gibt eine Vielzahl an rheumatischen Erkrankungen, die sehr unterschiedlich in ihrem Verlauf sein können. Bei Rheuma handelt es sich um eine entzündliche Autoimmunerkrankung. Das Abwehrsystem greift den eigenen Körper an. Betroffen sein können: Gelenke, Muskeln, Sehnen, Blutgefäße, Augen und alle lebenswichtigen Organe. 

Die Erkrankung ist chronisch, kann sehr schmerzhaft sein und verläuft in unvorhersehbaren Schüben. Kinder und Jugendliche, die an einer rheumatischen Erkrankung leiden, müssen regelmäßig Medikamente einnehmen, in vielen Fällen regelmäßig zur Physiotherapie, zum Arzt und in die Klinik. 

Es werden aber zunehmend neue Medikamente entwickelt, die den meisten Kindern ein weitgehend normales Leben ermöglichen.

Förderverein

2002 wurde der Förderverein für an Rheuma erkrankte Kinder (Föhrekids) gegründet. Er unterstützt finanziell schwache Familien bei notwendigen Anschaffungen für die Kinder oder die Finanzierung der Weiterbildungsmaßnahmen für Ärzte und Therapeuten. Der Verein arbeitet eng mit der Rheuma-Ambulanz der Tübinger Kinderklinik zusammen. Er ist ein gemeinnütziger Verein und Mitglied im Dachverband »Hilfe für kranke Kinder«. (GEA)