Ziel der Behandlung ist es, frei von Entzündungen zu sein

12.02.2017 22:40

Ziel der Behandlung ist es, frei von Entzündungen zu sein

TÜBINGEN. Rheuma ist eine Autoimmunerkrankung, deren Ursachen nach wie vor ungeklärt sind. Das ist auch die Bedeutung von idiopathisch in der Bezeichnung »juvenile idiopathische Arthritis« die für das Rheuma bei Kindern gebräuchlich ist. Erbliche oder psychische Veranlagung oder Umweltfaktoren könnten das Auftreten der chronischen Gelenkentzündung bei Kindern und Jugendlichen auslösen.

»Aber es müssen erst alle anderen Ursachen, die auch zu Gelenkentzündungen führen können wie Infektionen oder bösartige Erkrankungen, ausgeschlossen werden, bevor die Diagnose gestellt werden kann«, betont Jasmin Kümmerle-Deschner. 

Viele Eltern haben daher eine monate- oder gar jahrelange Odyssee hinter sich, bevor die Diagnose feststeht, weiß die Leiterin der Pädiatrischen Rheumatologie an der Tübinger Unikinderklinik. 

Hausärzte führen die Symptome oft auf das Wachstum zurück. Manche Eltern glauben auch, sie hätten etwas falsch gemacht: die Kinder der Kälte ausgesetzt oder ihnen zu viele Süßigkeiten erlaubt. »Das hat aber nichts mit der Krankheit zu tun«, versichert Kümmerle-Deschner. 

So befürchtete die Mutter der zehnjährigen Lena, dass ihre Tochter zu viel Sport gemacht hat, bevor die Diagnose Rheuma vor drei Monaten vorlag. Als Leistungsturnerin hat das Mädchen regelmäßig an Wettkämpfen teilgenommen und war eine begeisterte Skifahrerin. Beides ist vorerst nicht mehr möglich. Lena registriert das mit Tränen in den Augen. 

Am schlimmsten ist das Unverständnis des Umfeldes, hat auch Gabi Erbis vom Psychosozialen Dienst in ihren Gesprächen mit den Betroffenen immer wieder gehört. Wenn Mitschüler und Lehrer sich offen wundern, warum das vor allem morgens mit steifen Gelenken geplagte Kind erst später zum Unterricht erscheint, am Sportunterricht nicht teilnehmen kann oder sich beim Schreiben schwertut, sich aber nachmittags auf dem Spielplatz mit Freunden trifft. Dann wird auch schon mal ein »Fake« unterstellt. »Wir bieten dann zum Beispiel einen Schulbesuch an, um die Umgebung zu informieren und ein Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen«, sagt Erbis. 

Betroffene Kinder gehen mit der Krankheit ganz unterschiedlich um. Manche ziehen sich zurück, andere werden aggressiv. Und so wirkt sich Rheuma auch auf das Sozialleben aus. Vor allem, wenn die Kinder freitags bestimmte Medikamente bekommen und wegen der damit verbundenen Übelkeit das ganze Wochenende ruiniert ist. Den Termin mit etwas Positivem wie einem Videoabend zu verbinden, hilft, ihn besser zu ertragen, weiß Kümmerle-Deschner. 

Nicht ganz einfach ist auch der Umgang mit der Krankheit bei Jugendlichen. Daher gibt es jeden Dienstag eine Jugendsprechstunde. Die häufigsten Themen betreffen Studium und Berufswahl. So ist der Beruf des Mechanikers für einen Rheumatiker, bei dem die Finger und Handgelenke betroffen sind, nicht ideal. »Wir überlegen uns dann gemeinsam Alternativen«, sagt Kümmerle-Deschner. Immer wieder gibt es auch Fragen zu Medikamenten, die sich auf das Sexualleben auswirken oder sich mit Alkohol nicht vertragen. 

Regelmäßig müssen die jungen Rheumapatienten zur Kontrolle. Früher wurde empfohlen, bei Rheuma keinen Sport zu treiben. Heute rät man dazu, um die Beweglichkeit aufrechtzuerhalten. Daher beinhaltet die Behandlung neben den Medikamenten auch Physiotherapie und Psychosoziale Begleitung zur Bewältigung des Alltags. Ziel ist es, völlig frei von Krankheitsaktivität, das heißt frei von Entzündungen zu sein. Rheuma ist zwar immer noch nicht heilbar, aber aufgrund neuer Medikamente kann man gut damit leben, sagt Kümmerle-Deschner. (ist) 

Hier geht es zum Artikel im Reutlinger Generalanzeiger:
http://www.gea.de/region+reutlingen/tuebingen/ziel+der+behandlung+ist+es+frei+von+entzuendungen+zu+sein.5193910.htm