Brief an die FÖHREkids Mitglieder 2018

30.12.2018 21:22

Liebe Vereinsmitglieder,

auch in diesem Jahr war es ein aktives FÖHREkids Jahr.

„Sport mit Rheuma“ war das Motto am 25.11.2017. Beim Infotag in der Kinderrheumaambulanz gab es verschiedene Berichte zum Thema „Entzündungen am Bewegungsapparat - welche Bedeutung hat Sport?“
Ein Highlight war natürlich auch der Hip-Hop Workshop mit Alica Schmid, Physiotherapeutin, Deutsche Meisterin und ehemalige Europameisterin im Hip-Hop Street Style.

Im Anschluss an die Veranstaltung fand unsere Jahreshauptversammlung statt.

Das Jahr 2018 hatte wieder Einiges an Höhepunkten zu bieten. Zum Jahresbeginn waren wir mit Radio 7 Drachenkinder in Kontakt und erhielten eine Spende zu unterschiedlichen Projekten.  Aufregend war für die Kinder natürlich, als Frau Schuhmacher von Radio 7 bei uns vor Ort zu einem Interview vorbeischaute.
Das Frühjahr hielt uns auf Trab, wir planten einen FÖHREkids Ausflug nach Tripsdrill. Das war für uns Neuland. Unser Ziel war es, allen Kindern einen unbeschwerten Tag mit viel Spaß und den Eltern eine Austauschplattform zu bieten. So fuhren wir am 16.Juni mit einem Doppeldecker Bus nach Cleebronn in den Freizeitpark. Das Feedback zum Ausflug war überragend. Strahlende Kinderaugen und glückliche Eltern stiegen aus dem Bus, als wir alle wohlauf wieder in Tübingen ankamen. Der Ausflug war für unsere erkrankten Kinder mit Familie kostenfrei.
Auch in diesem Jahr konnten wir wieder Einiges an Spenden sammeln und damit viele Kinder und Familien direkt unterstützen. Auch die Aus- und Weiterbildung von Therapeuten und Klinikpersonal haben wir finanziell Unterstütz um die Versorgung für die erkrankten Kinder und Jugendlichen zu verbessern.
Im Oktober brachten wir Geschenke in die Kinderrheumaambulanz. Stofftiere, Spiele und was zu Naschen. Diese Dinge sollen die Kinder nach Untersuchungen trösten und aufmuntern. Gesammelt haben wir diese Geschenke hauptsächlich bei der Sparkasse Tübingen. Dafür nochmal herzlichen Dank. 
Auf dem Umbrisch Provenzalischen Markt haben wir auch in diesem Jahr James Rizzi Gläser zu Gunsten der Kinder Rheumaambulanz verkauft.

Im Dezember waren wir vor großem Publikum zu Gast im Theaterhaus in Stuttgart bei der Tanzshow „Christmas Time in Stuttgart“. Die Ballettschule Rebmann-Oehl und Hip-Hop-Stuttgart haben dieses tolle Event veranstaltet. An 2 Tagen durften wir uns vorstellen und pro verkaufte Karte erhielten wir eine Spende. Herzlichen Dank an die Veranstalter zu dieser tollen Aktion.

Viele Gespräche mit besorgten Eltern begleiteten uns ebenfalls in diesem Jahr. Terminengpässe, lange Wartezeiten und ein Aufnahmestopp für nicht regionale Patienten waren die Themen. Personalwechsel und krankheitsbedingte Ausfälle sorgten für Engpässe in der Kinder Rheumaambulanz. Wir werden die Situation weiter im Auge behalten, wie sich das Personalkarussell weiterdreht. Auf keinen Fall dürfen Stellen abgebaut werden! Sollten wir das beobachten, werden wir Aktionen zusammen mit den Eltern organisieren, um die Versorgung weiter sicherzustellen. Die Qualität im Medizinischen Bereich ist enorm gut, wir treffen hier durchweg auf sehr engagierte und hochqualifizierte Fachkräfte. Leider beobachten wir immer wieder Situationen, in denen das Personal am Limit Ihrer Möglichkeiten arbeitet.

 

Auch im Psychosozialen Bereich haben wir mit Frau Gabi Erbis eine extrem engagierte, hochqualifizierte Fachkraft, die so wichtig für uns Eltern und die Patienten ist. Der Psychosoziale Bereich ist neben der medizinischen Versorgung der wichtigste Baustein für Patienten und Eltern. Frau Erbis ist sowohl national als auch international eine begehrte Referentin auf Veranstaltungen und Kongressen, was Ihre Fachkompetenz unterstreicht. Beunruhigend ist für uns, dass diese wichtige Stelle und fachlich so wertvolle Kompetenz nur mit 25 % von der Klinik selber direkt finanziert wird. Durch den James Rizzi Gläserverkauf und anderen Spendenmitteln wird die Stelle bereits über Jahre mitfinanziert.
Für uns ist dieser Zustand unfassbar.

In vielen Bereichen empfinden betroffene Eltern wenig Unterstützung und man spürt förmlich, dass das Thema Kinderrheuma keine Gewinne abwirft und in der Öffentlichkeit noch zu wenig wahrgenommen wird.
Es ist schlimm, dass bei chronisch erkrankten Kindern immer noch die Kosten wichtiger als eine ausreichende Versorgung sind. So wird in allen Bereichen gespart und reduziert.
Wir setzen uns weiterhin ein, um für unsere an Rheuma erkrankten Kinder die Versorgung aufrecht zu erhalten und das Bewusstsein für Kinderrheuma zu stärken.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung in diesem Jahr. Unsere jungen Rheumapatienten brauchen Sie auch weiterhin, denn nur gemeinsam können wir etwas erreichen.
In diesem Sinne wünsche ich Ihnen ein tolles, glückliches, aber vor allem gesundes neues Jahr 2019.


DANKESCHÖN

Hubert Schreiner

1.Vorsitzender
FöHRe Kids e.V.

hier der Brief als PDF zum Download.....